Forschungsprojekt | Belastungen und hilfreiche Aspekte zur Erreichung und Erhaltung von Lebensqualität bei Epidermolysis bullosa

Projektleitung

MMag. DDr. Gudrun Salamon
gudrun.salamon@sfu.ac.at

„Ich liebe es, Forschung zu machen, die etwas bewirkt, und zugleich zum Verständnis dafür beizutragen, wie die Lebensqualität von Menschen mit Epidermolysis bullosa verbessert werden kann.“

Projektmitarbeiter:innen

Ursula Field-Werners, PhD
ursula.field-werners@sfu.ac.at

„Dass unsere Forschung zu einem besseren Verständnis der psychologischen und psychosozialen Auswirkungen von EB auf das Leben beiträgt, ist für mich der beste Teil der Arbeit.“

Sophie Strobl, MSc.
sophie.strobl@sfu.ac.at

“Die Lebensgeschichten von Menschen mit EB und ihren Angehörigen kennen zu lernen, ihre Erfahrungen wissenschaftlich aufzuarbeiten, um ihre Lebensqualität nachhaltig zu unterstützen und zu stärken, ist eine besondere Ehre und eine Herzensangelegenheit für mich.”

Aktuelles Student:innenteam

Unsere Student:innen kommen aus der Psychologie, Medizin und Psychotherapie. Sie begleiten das Projekt für jeweils ein Jahr, in dem sie sich intensiv in die Thematik einarbeiten, gemeinsam mit uns forschen und ihre Abschlussarbeiten schreiben. Die so erarbeiteten Ergebnisse fließen in die weitere Forschung ein und führen bei entsprechender Qualität der Arbeit zu gemeinsamen Publikationen.

Student:innen:

• Julia Elsinger (Masterstudium für Medizin)
• Melanie Ensle (Masterstudium für Medizin)
• Leonie Moderinsky (Masterstudium für Psychologie)
• Nina Nosek (Masterstudium für Psychologie und für Psychotherapiewissenschaft)
• Claudia Schmidt (Masterlehrgang Hypnosystemische Beratung)
• Benedikt von Zumbusch (Masterstudium für Medizin)

Unser aktuelles Team beim Ausflug zum EB-Haus nach Salzburg:

Das Projekt gliedert sich in mehrere aufeinander aufbauende qualitative, quantitative und Mixed-Methods-Studien auf, die seit 2019 umgesetzt wurden und werden. Hauptziel des Projekts ist dabei die Untersuchung von belastenden Faktoren sowie hilfreichen Aspekten im Umgang mit EB.

Analyse der Forschungsliteratur: Um ein umfassendes Verständnis der psychosozialen Aspekte von EB zu erlangen, führten wir zunächst eine systematische Überprüfung der wissenschaftlichen Literatur zu diesem Thema durch. Wir sichteten 1113 Arbeiten und wählten schließlich 38 aus, die wir im Detail analysierten.

Interview-Studie 1: Um grundlegende Erkenntnisse über Belastungen und hilfreiche Aspekte eines Lebens mit EB zu gewinnen, führten wir 42 Interviews. Wir befragten EB-Betroffene, ihre Angehörigen und EB-Expert:innen aus Österreich, Deutschland und Italien und identifizierten wichtige hilfreiche Faktoren im Umgang mit EB. Wir fanden heraus, dass z.B. Angehörige von EB-Betroffenen mehr als doppelt so viele Aspekte nannten, bei denen sie sich mehr Unterstützung wünschen, als EB-Betroffene.

Online-Umfrage: Nicht alle Menschen sind gleich: Unterschiedliche Bedürfnisse können mit Faktoren zusammenhängen, die die Lebensqualität beeinflussen, wie z.B. die EB-Form und der Schweregrad, die Rolle der Person gegenüber dem EB-Betroffenen, persönliche Ressourcen und andere soziale Faktoren wie Alter, Geschlecht, Bildungs- und finanzieller Hintergrund, Wohnort (Stadt vs. Land) oder der Umfang der sozialen Unterstützung. Dazu wurde eine internationale quantitative Studie mit weltweit über 200 befragten EB-Betroffenen und deren Angehörigen durchgeführt. Die Daten werden gerade ausgewertet, erste Publikationen sind in Vorbereitung.

Interview-Studie 2: Eine weitere, gerade laufende Studie legt den Schwerpunkt auf Jugendliche und junge Erwachsene mit EB sowie auf deren Geschwister und Eltern. Da es nur wenige Studien über die Situation dieser Zielgruppe gibt und keine über Geschwister, haben wir uns für einen Mixed-Methods-Ansatz entschieden, der einen strukturierten Ansatz mit persönlichen Interviews kombiniert.

Testentwicklung, -übersetzung und -validierung: Damit wissenschaftliche Tests auch in einer anderen Sprache verwendet werden können, muss erst sichergestellt werden, dass diese auch in der Übersetzung genau dasselbe abfragen. Um für den deutschsprachigen Raum genauere und gezieltere Forschung zu ermöglichen, wurde der Fragebogen Quality of life in Epidermolysis Bullosa (QOLEB) ins Deutsche übersetzt und validiert. Noch in Arbeit sind Übersetzungen für den Patient:innenteil des iscorEB zum aktuellen Gesundheitszustand sowie für den EB-BoD zur Familienbelastung bei EB.
Außerdem arbeiten wir an der Entwicklung eines eigenen Fragebogens zu Ressourcen im Umgang mit EB.

Psychologische Begleitung bei EB: Eines unserer Ziele ist es, einen umfassenden Überblick über psychologische und psychotherapeutische Interventionen und wichtige Themen in der Arbeit mit EB-Betroffenen und ihren Angehörigen zu erstellen. Da es bisher kaum Forschungsliteratur dazu gibt, führen wir Interviews mit internationalen Psycholog:innen, Psychotherapeut:innen und Psychiater:innen mit Expertise für EB.

Interventionsstudie: Als nächstes soll, aufbauend auf all den vorherigen qualitativen und quantitativen Studien, eine Interventionsstudie mit EB-Betroffenen und deren Angehörigen zur Ressourcenstärkung im deutschen und englischen Sprachraum durchgeführt werden. Die dafür entwickelten psychologischen Interventionen könnten in Zukunft auf weitere seltene Erkrankungen übertragen werden.

• Was ist schwierig und hilfreich bei EB?
• Wer empfindet was als schwierig und hilfreich? Warum?
• Wie kann Lebensqualität bei EB untersucht werden?
• Wie kann das Hilfreiche gestärkt werden?

Seit Jahren widmet sich medizinische und klinische Forschung dem Ziel, langfristig Heilung für EB zu finden. Dabei stellt sich jedoch zugleich die Frage nach dem Jetzt: Was kann jetzt schon getan werden, um Personen mit EB und deren Familien zu unterstützen? Gerade hier setzt unsere psychosoziale Forschung an – um neben den physischen Auswirkungen der Erkrankung auch psychische und soziale Aspekte zu beleuchten. Durch diese Erweiterung der bisher vornehmlich medizinisch geprägten Sichtweise sollen psychosoziale Interventionen zur Erweiterung und Stärkung der Lebensqualität von Betroffenen und deren Angehörigen entwickelt werden.

Kurz, die Ziele dieses Projekts sind

• Erkenntnisse über psychosoziale Auswirkungen von EB auf Betroffene und deren Angehörige zu gewinnen
• eine fundierte Wissensbasis zu individuellen Bedürfnissen und hilfreichen Strategien im Umgang mit EB aufzubauen
• Grundlagen für gezielte Interventionen zur differenzierten Unterstützung und Förderung von EB-Betroffenen und ihren Angehörigen zu schaffen

• DEBRA Austria
• DEBRA Ireland

Kooperationspartner: EB Haus Austria, DEBRA international

laufend: 01.03.2021 – 30.06.2023
abgeschlossen: 01.07.2019 – 31.01.2021

Salamon, G., & Hübl, V. (2020, January). Facilitating factors for the quality of life of people living with epidermolysis bullosa and their families, identified by health care professionals and experts. In ACTA DERMATO-VENEREOLOGICA (Vol. 100, pp. 49-49).

Salamon, G., Ruberl, A., & Maar, L. (2020, January). Psychosocial aspects of epidermolysis bullosa and quality of life. A systematic review. In ACTA DERMATO-VENEREOLOGICA (Vol. 100, pp. 73-73).

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